Historien om Stella

Sommeren 2013 var vi på tidlig ultralyd. Lykkelig gravid gledet vi oss til å se det nye barnet og få et skrytebilde med oss hjem. Før undersøkelsen fikk vi den obligatoriske innføringen om potensielle kromosom avik osv. Vi reise hjem uvitende om hva som ventet oss. En uke senere ringte de fra Kvinneklinikken og forklarte at det var stor sansynlighet for at vårt barn hadde Downs Syndrom. Hva var oddsene for det? Hvorfor oss?

Det ble en uke med emosjonelle oppturer og nedturer med flittige søk på Google. Det var lett å tenkte 15 år frem i tiden. Hva med venner? Hva med skole? Blir hun selvstendig? Får hun jobb og eget sted å bo? Spørsmålene var mange og skremmende, noe vi i ettertid har skjønt var en helt naturlig reaksjon. Vi fikk snakket med flere leger som kunne forklare mer detaljert hva Downs var for noe og hva våre alternativer var. Stella var et ønsket barn og abort var ikke noe alternativ. Vi tok likevel en fostervannsprøve for å være helt sikker og få sinnsro resten av svangerskapet. Det hjalp også å snakke med andre foreldre som hadde vært i samme situasjon. Av de lærte vi å fokusere på nåtiden. Langt fremover i tid hadde vi ingen garantier for, om barnet vårt hadde Downs eller ikke.

God oppfølging
Gjennom resten av svangerskapet  fikk vi tett og god oppfølging fra fagmiljøet på KK. En av overlegene mente vi kom til å bli positivt overasket over det å ha et barn med Downs syndrom. Dette var godt å høre i en tid der vi prøvde å forberede oss til et helt annerledes liv. Stella vokste fint og svangerskapet forløp ganske normalt.

Fødselen
Stella hadde hastverk og meldte sin ankomst 2. juledag, tre uker før tiden. Hun ble undersøkt fra topp til tå. Vi viste fra før av om et hull i hjertet, men det var ikke behov for øyeblikkelige tiltak. Etter noen få dager reiste vi hjem til stor glede for storesøster på 6 år. Den neste tiden ble vi godt kjent på Haukeland da mange fagfolk skulle sjekke prinsessen vår. På det meste var vi på sykehuset 6 ganger på en uke, men dette var heldigvis unntaket og ikke regelen.

Hjelpen stod klar
Vi må rose det norske helsevesenet, for vi følte at folk stod i kø for å undersøke, hjelpe Stella og veilede oss i riktig retning. Fysioterapeut var på plass helt fra starten og på Habiliterings tjenesten for barn og ungdom fikk vi svar på mange spørsmål vi hadde. 8 måneder gammel reise vi til Rikshospitalet da hullet i hjertet skulle tettes. Hjerteopperasjonen var naturligvis en påkjenning, men fra vi ankom til vi ble fulgt tilbake til Bergen, følte vi oss godt ivaretatt som foreldre og Stella var i de beste hender. Kontroll i ettertid har vist at hjertet til Stella nå slår feilfritt.

Ups & Downs Hordaland
Nettverket vi har fått i Ups & Downs Hordaland har også vært til uvurderlig hjelp. Her har vi fått lære av og dele erfaringer med andre som «vet hva vi snakker om».emilystella

Utsikter for fremtiden
Stella går nå andre året i Kristianborg barnehage og vi føler vi har et ganske normalt liv. Her får hun tett oppfølging av en spesialpedagog, støttepedagog, fysioterapeut og logoped. I tillegg gjør det øvrige personalet rundt henne en stor innsats og vi er dypt takknemelig. Det kommer utfordringer langs veien, men vi velger å takle dem når de dukker opp. Vi gleder oss bare over at vi har 2 friske barn som holder oss på tærne fra tidlig morgen til kveld.

Hva har vi lært av våre erfaringer sålangt?
Livet er uforutsigbart og det er viktig å ta en dag om gangen. Ens egen instilling har mye å si for hvordan en takler utfordringer som måtte dukke opp. Generasjoner av Downs foreldre før oss har gjort en fantastisk innsats slik at diagnosen nå utløser automatisk en god del hjelpetiltak. Vi anbefaler alle som venter et barn med Downs syndrom, eller nettopp har fått ett barn med Downs syndrom om å ta kontakt med andre familier i samme situasjon. Kjenner de ingen så er vi i Ups & Downs Hordaland alltid klar for en prat.

Hilsen,
Lene og Nils Olaf

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert.